14. maja 2012

Tak się zastanawiam co Wam napisać. Może udam mi się przedstawić wydarzenia w kolejności i niczego nie pominąć.  Pod koniec marca w przedszkolu bardzo źle się poczułem, zbladłem i lekko posiniałem, oblały mnie poty i rozbolał brzuszek. Wezwani rodzice łamiąc wszystkie przepisy ruchu drogowego dotarli do przedszkola w tempie przyśpieszonym. Wróciliśmy do domu i mama zmierzyła mi pulsoksymetrem pracę serduszka. Puls był bardzo wysoki i dlatego udaliśmy się do lekarza. Pani doktor stwierdziła infekcję jelitową.  Leżałem w domu zwijając się z bólu, nic nie jedząc. W nocy puls jeszcze bardziej podniósł się do góry, mój stan pogorszył się. Kolejna wizyta u lekarza nie wniosła nic nowego. Tak dotrwałem do soboty i pojechałem do lekarza.

W szpitalu pani doktor również stwierdziła infekcję. Nikt nie reagował na wysoki puls, który pomimo leżenie nie spadał, a wręcz przeciwnie- rósł. Nie mając wyjścia doczekałem poniedziałku.  W poniedziałek nadal nikt nie widział nic niepokojącego, dlatego też mama zadzwoniła do kardiologa i szybko pojechaliśmy  na badania. Badania trwały ponad dwie godziny i zakończyły się skierowaniem do szpitala. Byłem już bardzo wykończony. Pierwsze badanie w szpitalu wykazało zapalenie płuc, a następne  wykazały częstoskurcz. Zapadła decyzja przewiezienia mnie do Kliniki w Poznaniu.

We wtorek zostałem przetransportowany karetką do Poznania. I tu dopiero lekarze zdziwili się, jak można było nie sprawdzić u takiego pacjenta jak ja, co dzieje się z sercem. Przy częstoskurczu dzieci mają wrażenie ,że to boli brzuch. Badania i ratowanie sytuacji trwało do rana. Jednak pomimo leków częstoskurcz nie chciał się przerwać. Zapadła decyzja o zabiegu kardiowersji pod narkozą. Mama podpisała wszystkie wymagane dokumenty i pojechałem na zabieg. Nic z tej wycieczki nie pamiętam, ale najważniejsze, że się udało. Mogłem spokojnie leczyć zapalenie płuc.

W Wielki Piątek zostałem wypisany do domu. Radość była wielka. Święta spędziłem spokojnie w domu. Sielanka trwała do 18 kwietnia. Kiedy spałem mama jak zwykle zmierzyła mi puls i był za wysoki. Po konsultacjach z lekarzami zostałem do rana w domu. Rano mama skontaktowała się z panią kardiolog, która sugerowała aby iść do lekarza rodzinnego i wykluczyć infekcję. Tym razem mama była mądrzejsza i się nie ugięła. Pojechaliśmy do szpitala wykluczyć serce, jednak już nie wróciłem do  domu tylko karetką przewieziono mnie do Kliniki w Poznaniu.

Cała droga została pokonana na sygnale. Tutaj muszę napisać prośbę do kierowców, aby zjeżdżali z drogi kiedy słyszą sygnał karetki. Bardzo kiepsko to wygląda w  rzeczywistości.  W Poznaniu dostałem leki , które nie pomagały i zapadła decyzja o kolejnej kardiowersji. Nie będę tutaj pisać jak sprawa została przedstawiona rodzicom, ale było źle. Zabieg się udał i mogłem spokojnie czekać do 2 maja na ablację, która miała rozwiązać problem. Zabieg trwał prawie 4 godz, i  nie udał się. Po wybudzeniu częstoskurcz wrócił i był silniejszy niż poprzednie. Zapadła decyzja o kolejnej ablacji 4 maja. Ta trwała prawie 6 godz, i zakończyła się powodzeniem. Jednak nie minęła godzina i częstoskurcz wrócił.

Opadły nam ręce. Zaczęto konsultacje z innymi ośrodkami, z zagranicą. Jednak wieści płynące nie są krzepiące. Nikt nie miał takiego przypadku jak mój. Nie dość ,że mam serce jednokomorowe to do tego ten częstoskurcz, który jest oporny na leki i zabiegi. Jest decyzja o kolejnej ablacji 15 maja. Jaki będzie jej skutek i co będzie dalej nie wiadomo. Liczę na sukces i opanowanie sytuacji. Nie piszę o sytuacjach gdzie groził mi OIOM i wprowadzenie w śpiączkę farmakologiczną, gdzie nie mogłem jeść, pić, gdzie źle wypadały mi badania morfologii. Ale tak w wielkim skrócie wygląda moja sytuacja. Bardzo  wszystkich proszę o modlitwę i trzymanie kciuków 15 maja, aby trud lekarzy przyniósł w końcu efekt, abym nie cierpiał i mógł w końcu wrócić do domu, do codzienności. Wszystkim, którzy śledzą moje losy na facebooku i przesyłają słowa otuchy bardzo serdecznie dziękujemy.

7. kwietnia 2012

Z okazji zbliżających sie Świąt naszych przyjaciół garść refleksji związanych z tym pełnym zadumy, ale jakże radosnym czasem.

W te piękne Święta gdy Pan Zmartwychwstanie. Życzę Ci smacznych jajek na śniadanie, żółtego kurczaczka, białego zająca i by te święta trwały bez końca.

Po długim pobycie w Klinice w Poznaniu w Wielką Sobotę wróciłem do domu. Będą to Święta bardzo spokojne, podczas których będę dochodził do siebie. O szczegółach mojego pobytu w szpitalu opowiem Wam po Świętach.

25. marca 2012

Nie wiem kiedy nadeszła wiosna, a u mnie ostatnio zaległości i to dosłownie wszędzie.

Luty minął mi na chorowaniu. Jak już niby wyzdrowiałem, to poszedłem do przedszkola na całe dwa dni i znowu miałem przymusowe siedzenie w domu. Jedynym pocieszeniem całej tej sytuacji, było to, że choroby przebiegały zupełnie łagodnie, bez powikłań i antybiotyków. Jest więc nadzieja, że moja odporność rośnie i z tego się cieszymy.

Na początku marca miałem urodziny, i to jakie poważne , skończyłem 7 lat. W sumie powinienem obchodzić kilka razy w roku urodziny. Każda data operacji mojego serduszka jest jak data mojego ponownego narodzenia. Dzięki nim jestem tu teraz, w takim a nie innym stanie. A to, że były komplikacje, że doszło do niedowładu jest w tym momencie mało istotne, bo najważniejsze jest to, że mam już siedem lat.

Z resztą sobie jakoś poradzimy. Oczywiście był tort ze świeczkami, prezenty. Jednak moje urodziny przypadły na dzień przed wyjazdem na turnus i całą imprezę przenieśliśmy na późniejszy termin. Dzięki temu po powrocie z turnusu mogłem zdmuchnąć drugi raz świeczki na torcie, przyjąć prezenty i gości. Mówię wam to jest dobre rozwiązanie.

Na początku marca pojechałem na turnus rehabilitacyjny. Oj tym razem było bardzo ciężko. W drugim tygodniu miałem poważny kryzys, byłem bardzo zmęczony i nie miałem siły nawet jeść. Mimo wszystko turnus był udany i oczywiście spotkałem się z moją koleżanką Lenką. Pewnie pamiętacie z wcześniejszych wpisów, że Lenka jest super dziewczynką i moją najlepszą koleżanką. Pomimo, że jest młodsza zawsze potrafimy ładnie się bawić i rozmawiać. Teraz możemy również wymienić się doświadczeniami z przedszkola.

Na turnusie poznałem nowego kolegę Wojtusia, którego bardzo polubiłem. Pewnie kiedyś znowu się spotkamy.

Po powrocie z turnusu, jak już wcześniej wspomniałem, miałem gości z okazji urodzin. Od poniedziałku wróciłem do swojego stałego planu zajęć, czyli przedszkole, rehabilitacja, wizyty u specjalistów i różnego rodzaju terapie. Ale żeby nie było tak różowo dzisiaj w przedszkolu napędziłem wszystkim porządnego stracha. W pewnym momencie bardzo rozbolał mnie brzuszek, zrobiłem się blady i siny, oblał mnie pot. Panie bardzo się wystraszyły i zadzwoniły do mamy, a mnie posadziły przy otwartym oknie. Rodzice łamiąc wszystkie przepisy ruchu drogowego przyjechali do mnie wystraszeni nie mniej jak ja i Panie przedszkolanki. Wróciłem do domu i po zmierzeniu pulsoksymetrem parametrów udaliśmy się szybko do lekarza. Pani doktor bardzo długo mnie badała i stwierdziła grypę jelitową. Dostałem leki, których nie mogę przyjąć ponieważ mój żołądek nie przyjmuje nic. Cały dzień leżę i nie mam siły nawet siedzieć. Mama poi mnie dosłownie po kropelce abym się nie odwodnił, siedzi przy mnie z pulsoksymetrem i zastanawia się co przyniesie noc. Bardzo cierpię z powodu bólu brzuszka. Do tego jestem głodny, spragniony i mam dość tego wszystkiego. Oczywiście terapia Tomatisa dzisiaj mi przepadła. Tak się zastanawiam, kiedy w końcu wszystko będzie jakieś normalne. Czemu ja mam takiego pecha , że wszystko się mnie czepia? Czy mało już przeszedłem? Czy ten strach będzie zawsze nam towarzyszył? Na te i wiele innych pytań nie znam odpowiedzi, nie znają odpowiedzi również moi rodzice.

5. lutego 2012

Za oknem taka piękna zima, aż miło popatrzeć przez okno. Tak, właśnie przez okno! Od dwóch tygodni siedzę w domu z mega katarem:(. Wszystkie zajęcia mam odwołane, czyli mam spore zaległości. Jest szansa, że od poniedziałku rozpocznę rehabilitację i pójdę do przedszkola. Bardzo stęskniłem się za kolegami i koleżankami w przedszkolu.

Oczywiście nie byłem na Dniu Babci i moja kochana Babcia nie mogła pójść na przedstawienie. Czy to tak zawsze musi być u mnie? Kiedy są jakieś przedstawienia w przedszkolu to ja siedzę w domu albo na turnusie. Nie mam pomysłu jak to zmienić. Do tego doszły takie arktyczne mrozy, które również mi nie służą. Mam problem z oddychaniem, a siedzenie w wózku potęguje zimno. Wszędzie muszę być dowieziony, aby jak najmniej odczuć te niskie temperatury.

W końcu doczekałem się na wynik badania Holterem. Pani Doktor powiedziała, że nie jest źle. Pokazały się dwa całkowite bloki serca, ale są one konsekwencją operacji. Teraz wyślemy wyniki do Krakowa i zobaczymy co powie nasz Pan Doktor. Myślę, ze nie będzie jakiegoś zaskoczenia i wizytę będę miał w umówionym terminie, a nie wcześniej.

Teraz przynajmniej wiem jak przyśpiesza moje serduszko w czasie ćwiczeń. Dlatego tak szybko się męczę i muszę odpoczywać. Wypada mi częściej przybierać pozycję pionową a nie poziomą, a z tym jest gorzej. Mój Albercik też chodzi na czterech łapkach i nikt nie wymaga od niego przybierania innej pozycji………….:)))

Jak co roku również i w tym zwracam się do Was z prośbą o przekazanie 1% podatku za 2011 r. na moją rehabilitację .

Z góry bardzo dziękuję!